Wie doet er mee?

Over TOS, identiteit, aangeleerde hulpeloosheid en professionele koudwatervrees

Sinds 2013 leven we in een participatiesamenleving. Althans op papier, want in de praktijk staan er nog steeds veel mensen aan de zijlijn. Dat geldt ook voor een deel van de jongeren en jongvolwassenen met TOS die wij hebben onderwezen, ambulant begeleid of behandeld. Ze hebben kennis en vaardigheden verworven, zijn communicatief redzamer geworden, maar slagen er toch niet in zich staande te houden op de onderwijsmarkt, de zorgmarkt, de woningmarkt en vooral ook de arbeidsmarkt. Dat ze lang niet van alle markten thuis zijn, heeft te maken met hun beperkingen op het gebied van taal en communicatie. Maar dat niet alleen.

Het niet of niet echt kunnen meedoen heeft aan de kant van de jongeren met TOS te maken met een ingewikkelde combinatie van een gebrek aan initiatief en aangeleerde hulpeloosheid enerzijds, en met frictie in de identiteitsontwikkeling anderzijds. Beide zijn zowel direct als indirect verbonden met de taalontwikkelingsstoornis.

Aan de kant van professionals en instellingen hebben participatieproblemen te maken met onbewust paternalisme en koudwatervrees. Praten over participatie – op congressen, in project- en stuurgroepen en beleidsstukken – gaat ons vooralsnog beter af dan daadwerkelijk samenwerken met de mensen om wie het gaat. Vanaf de zijlijn leveren twee ervaringsdeskundigen commentaar bij deze lezing.

Over Jet Isarin

Jet Isarin is senior-onderzoeker bij Kentalis, initiator van SpraakSaam en de TOSfabriek. Ze promoveerde in 2001 op onderzoek naar de ervaringskennis van ouders met een gehandicapt kind. Sinds 2005 doet Jet onderzoek naar de ervaringen en de ervaringskennis van dove en slechthorende kinderen en jongeren en kinderen en jongeren met een taalontwikkelingsstoornis. Jet vindt dat de mensen die worden onderzocht, zelf zeggenschap moeten hebben over wat er wordt onderzocht en hoe dat gebeurt. Samen met dove en slechthorende jongeren deed Jet onderzoek naar taal, identiteit en hoorhulpmiddelen. De Stichting Zo Hoort Het kwam eruit voort. Samen met jongeren met TOS deed Jet onderzoek naar communicatie, identiteit en lotgenotencontact, wat resulteerde in de website www.spraaksaam.com, het boek ‘Spraaktaal, gids voor jongeren met een taalstoornis’ en de Vereniging SpraakSaam.